Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Çin’den Türkiye’ye ilk yük trenleri yola çıktı

Çin’den Türkiye’ye ilk yük trenleri yola çıktı

Ukrayna: İstanbul görüşmeleri formatı miadını doldurdu | Bakan Fidan, “Ruslar görüşmeye hazır, Kiev’in yanıtı bekleniyor” demişti

Ukrayna: İstanbul görüşmeleri formatı miadını doldurdu | Bakan Fidan, “Ruslar görüşmeye hazır, Kiev’in yanıtı bekleniyor” demişti

İsrailli eski başbakandan Netanyahu hükümetine Gazze tepkisi: ‘Bu bir toplama kampı’

İsrail’in eski başbakanlarından Olmert, İsrail’in Gazze’deki Filistinlileri zorla bir kampa yerleştirme planını eleştirdi, “Bu bir toplama kampı. Üzgünüm” diye konuştu.

PKK’nın silah bırakması bölgeyi nasıl etkiledi?

Terör örgütü PKK’nın 40 yıldır Türkiye’ye karşı yürüttüğü savaşı sonlandırarak silah bırakması, bölgede yankılanıyor. Eş zamanlı olarak Suriye’nin başkenti Şam’da, PKK’nın Suriye uzantısı Suriye Demokratik Güçleri (SDG) ve Suriye hükümeti arasında müzakereler yürütüldü. ABD’nin ise net bir şekilde Şam ve Ankara’dan yana tavır koyması, PKK’nın Suriye, Irak ve İran’daki uzantılarının geleceğine ilişkin sorgulamaları artırıyor.

Tuncer Bakırhan’dan Süleymaniye’de ‘önemli konuşma’ değerlendirmesi: ‘Cumhurbaşkanı’nın hepimizi sarsan bir söylem kullanmasını ümit ediyorum’

Terör örgütü PKK’nin silah bırakma töreni için Süleymaniye’ye giden DEM Parti Eş Genel Başkanı Tuncer Bakırhan, AKP Sözcüsü Ömer Çelik’in 12 Temmuz Cumartesi günü Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın önemli bir açıklama yapacağına ilişkin söylemini değerlendirdi. Bakırhan, “Ben Sayın Cumhurbaşkanı’nın gerçekten hepimizi sarsan bir söylem kullanmasını kendi adıma ümit ediyorum. Aynı zamanda AK Parti hükümetinin de yeni bir hikaye yazması lazım” ifadesini kullandı.

Ünlü iş insanı Tuncay Azaphan yaşamını yitirdi

İş insanı Dinçer Azaphan’ın babası Tunç Holding Kurucusu Tuncay Azaphan yaşamını yitirdi.