Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Erdoğan, Tataristan Cumhurbaşkanı Minnihanov ile görüştü

Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Tataristan Cumhurbaşkanı Minnihanov görüştü.

Bakanlık yeni liste yayınladı! Milyonlarca insana sucuk, köfte diye kafa, sakaktat, gıda boyası yedirdiler

Tarım ve Orman Bakanlığı halk sağlığını tehdit eden taklit ve tağşiş ürünlere ve bu ürünleri üreten firmalara ilişkin yeni bir bilgilendirme yayınladı. Yayınlanan yeni listede bazı firmalar köfte, sucuk gibi ürünlerde sakatat, kalp, kanaklı et ve tek tırnaklı et kullandı

Erdoğan: CHP’deki iç savaş, CHP’nin iç meselesidir

Cumhurbaşkanı Erdoğan, CHP’ye eleştirilerde bulundu ve “CHP’deki iç savaş, CHP’nin iç meselesidir” dedi. Erdoğan ayrıca “Bizi ısrarla çekmek istedikleri kurultay tartışmaları CHP’nin iç sorunudur, yargıya taşınan davanın tüm tarafları CHP’lilerden oluşuyor” ifadelerini kullandı.

Kulis | YSK, CHP kurultayı davasından rahatsız: Mutlak butlan kararı sistemi bozar, anayasaya aykırı olur

Kulis | YSK, CHP kurultayı davasından rahatsız: Mutlak butlan kararı sistemi bozar, anayasaya aykırı olur

Yangını söndürmeye giden itfaiye alevlerin arasında kaldı: ‘Durma bas bas bas’

Hatay’da dün başlayan ve 3 mahalleyi etkisi altına alan orman yangınında bir itfaiye aracı alevlerin arasında mahsur kaldı. İtfaiye personeli, telsizle meslektaşlarından yardım isterken, araçtaki bir başka personel o anları cep telefonuyla görüntüledi.

CHP’de ‘Alevi’ kartı yeniden devrede: Özgür Özel hedefine din eğitimini koydu

Kurultay tartışmalarıyla CHP koltuğunu kaybetme ihtimali olan Özgür Özel, İstanbul’da katıldığı Muharrem Orucu iftar programında yaptığı konuşmada “Cemler, ibadet olarak din derslerinde yer alacak. Kimse zorunlu din dersi görmek zorunda kalmayacak.” açıklamasında bulundu. Bu açıklamanın ‘Alevi’ kimliğiyle bilinen eski genel başkan Kemal Kılıçdaroğlu’nun partiye geri döneceği tartışmalarının gölgesinde yapılması dikkatlerden kaçmadı.